La Plaza 25 de Mayo fue el escenario de una nueva jornada de sensibilización sobre el Síndrome de Gould, una enfermedad poco frecuente que afecta a unos 850 niños a nivel global. El evento contó con el respaldo de la Municipalidad de Resistencia, consolidando un acompañamiento que ya lleva tres años consecutivos. La iniciativa busca poner en agenda la realidad de este trastorno genético que genera una extrema fragilidad en el sistema circulatorio debido a la mutación del gen encargado de producir colágeno, planteando desafíos diarios para quienes lo padecen.
Carla Soler, madre de Benjamín —el único caso detectado en Argentina—, es la principal impulsora de esta movilización a través de la plataforma «La Sonrisa de Benjamín». Durante la actividad, Soler destacó la importancia de que la comunidad comprenda de qué se trata esta patología y subrayó que el objetivo para este año es lograr la aprobación de una ley nacional. Según explicó, el apoyo estatal es un pilar fundamental para obtener la visibilidad necesaria que motive la investigación médica en el país, factor clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados.
Desde la Subsecretaría de Acción Social del municipio, reafirmaron el compromiso de la gestión del intendente Roy Nikisch con las causas de salud que requieren mayor difusión. Las autoridades señalaron que aportar a la difusión del caso de Benjamín es un paso vital para derribar barreras y fomentar la empatía ciudadana. De esta manera, el 12 de abril se reafirma como una fecha de lucha y esperanza para las familias que, como la de Benjamín, trabajan incansablemente para que lo «poco frecuente» no sea sinónimo de invisible.
